Tags: Помогай-ка! Про друзей

усЭ будЭ добрЭ

22.12.2016-30.12.2016

22.12.2016


Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

17.12.2016-21.12.2016

17.12.2016

Как же я ржу!!!:)
По-хорошему, плакать надо!:) Наверное!:)
Но как же я ржу!:))) Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Вот же ж несговорчивые вы какие! Ушла стараться!:)

27.06.2016

Яяяяяя туплюююююю с самого утрааааааа!!!
Впрочем, в такую жару и не удивительно!

Вчера с вечера ВСЕ четверо даже не вспомнили, что надо было поставить на ночь хлеб в хлебопечку!
Пришлось бежать утром в магазин.

Поставила тесто на пирожки. Наколумесила начинки из риса, яиц и зелени.
Пришла подружка Оксана.
И ткнула меня носом в хлебопечку! Спасибо ей большое!
Я же хлебопечку не на режим "тесто" включила! А на выпечку хлеба!!!
Ото бы была боооооольшая килограммовая булочка из пирожкового теста!:)
Вовремя успела перепрограммировать!:)

Мамулечка вытаскалась во двор! И рассказывает, как ей во дворе прохладненько!
А я прячусь в доме! С улицы заходишь, и +26 в доме кажутся просто ледником!:)

Пока была в магазине, присмотрела десятикилограммовый мешочек муки! Лучше, конечно, на писят килограмм. Но у них таких объемов нету!:)
А у меня осталось всееееееегоооо треть пятидесятикилограммового мешка! Это же - катастрофа! Есть нечего!:)
Надо тЭрмИново пополнять запасы!!!:) Десантировала за мукой Витю!:)

Сыночек опять спал во дворе на раскладушке. Пока я проснулась, уже накормил и напоил всю придворную свору!
Девочки еще спят! Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Пунктирное опять!:) И без фотографий. Не будет их больше.

29.05.2016

Ииииииии???
Проснулись дети!
Вышло солнышко!
Мы все дружно ринулись во двор! Витя убирать последствия утепления дома. Я с девочками - повыдрать траву в цветах.

Ииииииииииии опять все заволокло такими чОрными тучами, темно, аки ночером! И дождь. Кто бы в этом сомневался???
Чууууууууть-чуть времени не хватило, чтобы полностью красоту навести!

***

Хороших новостей нет!
На лужах - оооооооттакэээээнные пузыри!
Когда там во времена загнивающего социализма начинали природоведение в школе учить?:) В первом? Или во втором классе? Не помню уже!
Но на одном из первых уроков учительница говорила и я запомнила навсегда, что пузыри на лужах - к продолжительному ненастью!
Гкхм... Выходит, что второй месяц дождей ежедневных - это только разминка была, что ли?:)

***

30.05.2016

Сегодняшнее утро ничем не отличается от предыдущих!:)

Кормежка, стирка, заглядывание на небо, щаз белье срывать или минут через десять?:)

Скандал с Лерочкой, которая решила перенять знамя прЫнЦЭссинское у Анютки!:) И строит тааааааааакие козьи морды, когда я ее прошу убрать в комнате!:)))

Чаепитие с подружкой Оксаной. Которая принесла банку лепестков роз с сахаром и кулек сосновых шишечек! На простудные периоды!

Чаепитие с подружкой Танечкой. Которая как и я не может вылезти в огород, потому пользуется моментом прийти в гости, пока нет погоды для работы!:)

Визит в школу. Перенести детям практику летнюю.

И цветы, да!:)


Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Ждала-ждала, пока не дождалась! (голосом гнусавого переводчика из песТни про Педров и наркоманов!):)

29.05.2016

Ииииииии???
Проснулись дети!
Вышло солнышко!
Мы все дружно ринулись во двор! Витя убирать последствия утепления дома. Я с девочками - повыдрать траву в цветах.

Ииииииииииии опять все заволокло такими чОрными тучами, темно, аки ночером! И дождь. Кто бы в этом сомневался???
Чууууууууть-чуть времени не хватило, чтобы полностью красоту навести!

***

Хороших новостей нет! Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Димке нужна помощь

Оригинал взят у eleka1 в Димке нужна помощь
Дорогие мои друзья, знакомые и незнакомые!
Меня зовут Елена Кумпулайнен.
С кем-то из вас мы познакомились, когда были волонтерами, с кем-то - в конференции по усыновлению на 7е. До появления у меня сыновей я несколько лет "варилась" в этом котле, помогая по мере сил и возможностей детям в детских домах. Теперь мне приходится самой обращаться за помощью.
Моему младшему сыну, Димке, скоро будет 6 лет. Усыновляла я его в 2014 году, с диагнозом "Моторная алалия". В действительности, Дима совсем не разговаривал, да и, как и большинство таких детей, сильно отставал в развитии - в четыре года он больше походил на двухлетку. Мы много и трудно работали над этим отставанием, и теперь он почти догнал сверстников. Димка - очень любознательный "почемучка", знающий много букв. Он пытается читать. катается на двухколёсном велосипеде, перестал говорить "боюсь" на всё новое - незнакомое. Домашнее прозвище у него "пузина-карапузина".
Но вот его речь - до сих пор наше больное место. Да, Димка начал говорить, но для постороннего человека его речь совершенно непонятна, т.к. во рту "каша". Он не произносит 15 звуков, и даже если может сказать слово, в котором у него получаются согласные, то часто пропускает или переставляет местами буквы.
В феврале 2016 года мы ездили на консультацию в Питерский центр "Прогноз", где Диме провели полное обследование. Мы потратили 8 тысяч на обследование, а еще были траты на дорогу и проживание в городе.
В июле я беру отпуск - мы с Димой едем на реабилитацию. Стоимость первой части, рассчитанной на 15 дней, составляет 120 тысяч рублей. Вторая часть будет в сентябре - она продлится 8 дней и будет стоить около 60 тыс. рублей. К этому ещё прибавятся траты на проезд, проживание и питание. Я работаю, и надеялась справится сама, но сумма почти в 200 тыс. рублей для нашей семьи неподъемна.
Если у вас есть возможность и желание помочь, мы будем вам очень благодарны. Все документы обязуюсь показывать и рассказывать, как у нас всё движется.
Вот здесь можно посмотреть как Дима сейчас разговаривает




PayPal elena.kumpulainen@gmail.com
Я сейчас занимаюсь картой Сбербанка, но если кому-то удобней перевести Сбером, то можно сделать перевод на карту моей подруги с пометкой "Для Лены и Димы". Реквизиты вышлю в личку.
Перепост прошу.

Поступления за 18.5 и 19.5
PayPal
+ 10000 руб. от Ольги М. из ЖЖ
+ 20 $ от Tatjana Russita
+ 500 руб. от South Eastern Projects Management (HK) Company Limited
+ 9,3 евро от Julia Beisenov (10 евро-комиссия)
+ 25 евро от odarka
Сбербанк
+ 1000 руб. от Елены С. из ФБ
+ 1000 руб. от Анастасии К.
+ 5000 руб. от raravis
+ 1000 р. от Юля v-s-e horowo

Огородничество

Извиняюсь-извиняюсь-извиняюсь за долгое молчание!

Были весьма уважительные причины!:)
Исправляюсь и начинаю отчет!:)

15.04.2016

Погодка так и шепчет!:)
С утра холодина и дождь!:)

Мне не нравится!
Зато тааааааак нравится моим цветам и саженцам!!!


Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Зиму перезимовали??? Ииииииии весну перезимуем!:)))

17.03.2016



***

Как же ж я соскучилась!Collapse )
усЭ будЭ добрЭ

Друзья попросили о помощи их знакомому ребенку...

Оригинал взят у abu_tir в Обращаюсь за помощью к своим друзьям. Это мои близкие, очень близкие ....попали в беду.

Обращаюсь за помощью к своим друзьям. Это мои близкие, очень близкие ....попали в беду.

Фото Lida Moniava.
Фото Lida Moniava.
Фото Lida Moniava.
Lida Moniava добавила 3 новых фото.Подписаться

Марта Исаева – первый ребенок из России, у которого появился шанс вылечиться от СМА. СМА - спинальная мышечная амиотрофия - все это время считалась неизлечимым заболеванием. Все дети с самым тяжелым типом СМА попадали на ИВЛ или очень рано умирали. Все родители детей со СМА живут надеждой о том, что ученые изобретут лекарство. Я слушала эти разговоры и думала, что если это и случится, то не на нашем веку.

Этой осенью Италия объявила о начале клинических испытаний препарата против мышечной дистрофии. Критерии отбора детей на клинические испытания ОЧЕНЬ жесткие. Марта Исаева – единственный ребенок из России, которого приняли в программу. Сейчас Марта в Италии. Условия клинических испытаний таковы, что мы не знаем, что будут вводить Марте – препарат или плацебо. Так проходят все испытания всех препаратов. Мы очень надеемся, что Марта будет получать лекарство, и что это лекарство ей поможет. Но этого никто не знает наверняка.

Лечение в Италии бесплатное. Но все дети с самой тяжелой формой СМА 1 типа, а у Марты именно такая форма, не могут откашляться и в какой-то момент перестают дышать. Итальянские врачи уже вышли с нами на связь и сказали, что Марте необходим откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Мы с коллегами решили поехать в Италию уже на следующей неделе, привезти оборудование и посмотреть на все своими глазами. Аппарат ИВЛ и Откашливатель стоят 1 миллион рублей. ИВЛ хотим купить в России, у нас есть договоренность с компанией о скидках, а откашливатель в Италии, там дешевле.

Мы попросили родителей Марты прислать информацию об их ситуации для сбора денег. Папа прислал письмо. Это невероятно письмо, пожалуйста, прочтите. Даже мы, сотрудники хосписа, передаем его друг другу и ходим с мокрыми глазами.

***
Когда Марта еще не была Мартой, а мы только узнали, что у нас будет девочка, я думал, ну и ничего, что девочка, главное, чтобы была красивая и здоровая. Начали поиск и обсуждение подходящего имени. Выбирали по разным тематическим спискам, религиозным календарям, советам знакомых, и бог знает чему еще. Мне хотелось чего-то оригинального, и все мои предложения (в основном из греческой мифологии) отвергались женой, а я в ответ отвергал все предложения с ее стороны.

В начале марта этого года я уехал в командировку в Санкт-Петербург. Отказаться от поездки не удалось, так как ехать было решительно некому. Был вечер 18 числа. Уже третьи сутки я работал с перерывами на сон и обед, плохо соображая, стою в конференц-зале проверяемой нами организации, и тут звонит телефон. В трубке я слышу тихий голос Марины. Погруженный в рабочий процесс, я совершенно не догадываюсь, что она мне скажет. Еще три или четыре часа назад мы разговаривали, и никто не собирался рожать. А тут она говорит: «Я родила девочку, три сто». Я быстро заходил по комнате, спрашивая, как она себя чувствует и думая, как я должен правильно сделать в присутствии посторонних людей. Так я несколько минут и ходил по комнате, с недоуменным лицом, пытаясь вести себя сдержанно. Получалось плохо. Я сдавленно повизгивал, что коллега, которая была со мной в командировке, сразу догадалась обо всем. Поздравления, пожелания, напутствия…

А я все время думал, главное, чтобы была здорова.

Марте было уже около двух недель, когда мы наконец определились с именем. Все шло прекрасно. Мои страхи на тему здоровья ребенка Марина все время развеивала новостями от врачей. После каждого визита ко врачу она мне звонила и на вопрос: «Что сказал доктор?», - отвечала: «Сказал, что все хорошо». Тут бабушка Марты, когда мы в очередной раз купали ребенка говорит: «Что-то она ножками плохо двигает, сходите к врачу». Мы пришли к районному невропатологу. Проверяем рефлекс коленных чашечек, доктор стучит своим молотком по коленке Марте – реакция нулевая. Врач снова бьет молотком – реакции нет. Я стою в недоумении, ничего не спросил, ничего не сказал тогда. А у них там в районных поликлиниках без особых церемоний. Делайте массаж и ванны с солями. Вот направление на электромиографию в Морозовскую больницу.

Выходим из кабинета, а Марина в слезы. Я успокаиваю, говорю, что врачи не производят впечатления компетентных, надо найти нормальных специалистов и т.п. Так мы попали в детское отделение ЦКБ. А там еще круче. Проходит неделя, потом другая, сделали уже эту электромиографию, а диагноза все нет. В итоге один из этих бесконечных профессоров (только, чтобы исключить вероятность, как он сказал) предложил сдать кровь на наличие СМА. Дальше мы уже в НИИ детской травматологии Рошаля, где врач посмотрев на то, кто нам предложил сдать кровь на СМА, говорит: «Ну вы конечно сдайте и лучше сразу в 2 лаборатории, чтобы наверняка». Так мы сдали кровь Марты и на Москворечье, и в Геномед.

Иду я где-то в центре по улице, перехожу бульварное кольцо и звонит Марина. Сквозь рыдания и слезы говорит: «Пришли сразу оба анализа и оба плохие». Я прямо на переходе через улицу остановился. В голове шумело что думать, что делать? К тому времени и я и Марина уже почитали в интернете об этом заболевании. Что тут можно было сказать или сделать. Поехал забирать их из ЦКБ. Ненавидел все вокруг - наших врачей, медицину, президента, своих родителей, родителей жены, себя.

Шли дни. В первое время я даже боялся подходить к Марте. Не хотел к ней привязываться сильнее, чтобы не видеть, как она на глазах, не успев расцвести, увянет. Одна моя подруга работает в фонде, который занимается паллиативной помощью детям. Я ее знаю уже достаточно давно. Но только тогда я понял, чем она занимается на самом деле. Так я узнал про Фонд Вера и сообщество «Семьи СМА».

Так получилось, что в нашей стране для официальных властей такого заболевания как СМА не существует. Перинатальная диагностика этого заболевания возможна, но в Москве только 1 лаборатория, которая в состоянии сделать нужный анализ. Кажется, другая есть в Питере и это все, что есть на одной девятой части суши. Для властей заболевания не существует, поэтому тем, кого это коснулось только и остается надеяться на Бога и благотворительные организации. В других странах медицина зашла гораздо дальше. Уже разработаны и успешно применяются методики, которые позволяют сделать жизнь детей больных СМА качественно лучше. Но это все не в России.

В сентябре 2015 Фонд Вера вместе с сообществом СМА организовали приезд в Москву итальянцев из Центра SAPRE. Мы попали на эту встречу. После этой встречи с итальянцами стало понятно, что жить со СМА возможно. И то, что мы не обязаны делать так, как сказала моей жене зав. отделением детской неврологии в ЦКБ: «Мужайтесь».

Выход есть.

Можно научить детей со СМА 1 типа говорить и читать. Жизнь детей со СМА – не приговор, но как сказала Кьяра Мастелла – руководитель SAPRE: «Наши дети живут благодаря машинам». Этих машин множество. Аспиратор, сатуриметр, откашливатель, НИВЛ, мешок АМБУ – всеми этими устройствами мне предстоит научиться пользоваться.

На этой же встрече с итальянцами я узнал, что сейчас в Италии проводятся клинические испытания нового лекарства от СМА. Итальянский невролог сказал, что Марта может участвовать при условии, что у нее есть 2 копии SMN2 гена, и она вступит в программу до наступления ей 8 месяцев, то есть до 18 ноября 2015 год.

Мы судорожно забегали в поисках лаборатории, которая в состоянии максимально быстро сделать нужный анализ. К началу октября пришел результат, что у Марты 2 копии нужного гена. Мы забегали еще быстрее, оформляя Марте и Марине загранпаспорта. Дальше был визовый центр, просительные письма Генеральному Консулу Италии.

Сейчас я, Марина и Марта в Италии. Ожидаем решения швейцарской фармацевтической фирмы, которая разрабатывает лекарство. 2 дня были в отеле, на 2 дня нас приютили францисканцы, а завтра нам надо опять сниматься с якоря. Еще недавно, сидя в теплой московской квартире, я равнодушно, а иногда с возмущением смотрел на сирийских беженцев, которые едут в Европу в поисках лучшей жизни. Им негде жить, но они все равно едут. «Куда они лезут!?», - думал я. А сейчас сам с беременной женой и больным ребенком приехал в Италию и уже 2 раз за 4 дня меняю место жительства. После обвала рубля, даже на мою среднюю московскую зарплату здесь жить невозможно.

Другая новость не заставила себя долго ждать мне сообщили, что Марте потребуется две машины – аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель. Две машины, без которых она не сможет жить. Нет машин, скорое ухудшение не заставит себя долго ждать. Получается нет машин, нет жизни у нашей Марты..

Я не знаю что делать..

Руслан, папа Марты Исаевой

--
НИВЛ и откашливатель для Марты будут стоить 1 миллион рублей. Если мы соберем деньги быстро, уже на следующей неделе я сама привезу оборудование Марте в Италию.
Как помочь:
Можно перечислить деньги в Фонд помощи хосписам «Вера» но обязательно с назначением платежа «Марта» самыми разными способами:
- С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best2pay/
- С яндекс-кошелька: https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
- Через PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
- СбербанкОнлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
- Отправить СМС на номер 9333: http://www.hospicefund.ru/help/sms/
- И еще масса способов: http://www.hospicefund.ru/help/
- Привезти наличные в кассу фонда на метро Аэропорт: Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд, в рабочее время.

Если кто-то готов оплатить для Марты проживание в Италии (ориентировочно 3 месяца), будет здорово.

Мои контакты: 8 968 029 38 298 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава (Детский хоспис и фонд Вера)